В Екатеринбурге Минздрав отказал в закупке лекарств для больных детей, обрекая их на смерть

ЕКАТЕРИНБУРГ, 27 марта, УралПолит.Ru. Родители детей с редким заболеванием судятся с минздравом, чтобы получить жизненно необходимые лекарства.

ЕКАТЕРИНБУРГ, 27 марта, УралПолит.Ru. Родители детей с редким заболеванием судятся с минздравом, чтобы получить жизненно необходимые лекарства.

У семьи Смирновых (имена и фамилия изменены) двое детей. Оба ребенка больны редким заболеванием: нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Для лечения необходимо лекарство, стоимость которого составляет 96 миллионов рублей в год, и принимать его нужно пожизненно. У семьи нет таких денег и взять их просто неоткуда. Минздрав отказал в закупке такого дорогого лекарство объясняя это тем, что семья не зарегистрирована в России – сообщает портал Е1.RU. 

Родители Коли и Маши обратились в прокуратуру, которая встала на их сторону. Уже несколько месяцев длится судебное разбирательство с Минздравом, но дело не продвигается. То заболеет судья, то уйдет в отпуск. Родители переживают, что они просто не успеют вылечить детей, ведь заболевание быстро прогрессирует и давать лекарство будет просто некому.

«Позиция свердловского Минздрава – намеренно тянуть до последнего, чтобы не закупать эти лекарства. Ждут естественного разрешения. Смерти. Или, если помягче: паллиативного разрешения. Соберут комиссию, признают, что дети нуждаются только в паллиативной помощи. А там докажут, что нецелесообразно же тратить миллионы на лежачих», – комментирует ситуацию руководитель центра «Дом редких» Анастасия Татарникова.

Минздрав Свердловской области утверждает, что в специальном перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденном постановлением правительства Российской Федерации такого заболевания нет.

На данный момент в России 301 ребенок, у которого стоит диагноз нейрональный цероидный липофусциноз второго типа.