​На Урале статистика по количеству людей с редкими болезнями оказалась занижена в 100 раз

ЕКАТЕРИНБУРГ, 7 октября, УралПолит.Ru. В России и регионах УрФО количество людей, имеющих редкие заболевания, может быть в сотню раз больше официальной статистики.

Аналитики подсчитали реальное количество людей с редкими заболеваниями в России. Оказалось, что оно в 100 раз выше статистических данных. При этом официально регионы УрФО входят в топ-шесть областей, где число орфанных (редких – Прим. ред.) больных наиболее высокое. Об этом сообщает проект «Если быть точным», организованный фондом «Нужна помощь».

Реальное количество больных выяснить крайне трудно, данные Минздрава по пациентам – засекречены. Учет людей ведется только по 31 из признанных редкими 266 заболеваний. Официальная статистика гласит, что всего в России 36 тысяч орфанных пациентов.

Большая часть редких больных проживает в Москве (3 тыс. 797), Санкт-Петербурге (2 тыс. 170) и Краснодарском крае (1 тыс. 407). Также в топ попали Татарстан (1 тыс. 274), Свердловская области (1 тыс. 193) и Пермский край (1 тыс. 122). При этом в ЯНАО официально насчитали менее 50 человек с орфанными болезнями, пишет «Коммерсант».

По оценке экспертов журнала Rarus, на самом деле в России живет от 2 до 7 млн людей с редкими заболеваниями. Однако из-за того, что их учет не точный, планировать помощь для них – невозможно.